Neonatology and the Rights of Families

Cri d'alarme à l'école Victor-Doré pour handicapés

La clientèle et les besoins augmentent mais les budgets stagnent

Marie-Andrée Chouinard

Le Devoir, jeudi 8 mai 2003, page A 1

Des parents d'enfants lourdement handicapés sonnent l'alarme: à l'école primaire Victor-Doré, que leurs petits fréquentent, les ressources ne gonflent pas au même rythme que les inscriptions, ce qui affecte les services de base offerts aux élèves. Dans un «cri de désespoir», certains parents du conseil d'établissement de l'école montréalaise Victor-Doré, qui accueille 182 élèves handicapés, interpellent la nouvelle équipe libérale dans le but d'accroître les ressources pour leurs enfants, qui côtoient à l'école non seulement des enseignants mais des ergothérapeutes, des infirmières, des physiothérapeutes, des orthophonistes et des préposés aux bénéficiaires.

Les enfants, qui ont besoin de soutien pour les activités de la vie quotidienne comme manger, s'habiller et aller à la toilette, n'ont pas toujours accès à ces services au moment où ils en ont besoin. Des parents ont ainsi rapporté que leur enfant, pourtant propre à la maison, devait porter la couche à l'école parce qu'on ne pouvait pas le mener au cabinet au moment critique.

«Nous nous devons aujourd'hui de mettre en évidence un problème qui prend de l'ampleur depuis plusieurs années : le manque criant de ressources en réadaptation à l'école Victor-Doré», écrit François Gagnon, président du conseil d'établissement de l'école, aux ministres de la Santé, Philippe Couillard, et de l'Éducation, Pierre Reid, dans une lettre tout juste expédiée.

Les parents ont préparé une petite liste de statistiques éloquentes pour appuyer leurs dires : de 130 élèves en 1989, l'école est passée à 182 à l'heure actuelle. Si, en 1989, la moitié des élèves avait besoin d'aide pour s'alimenter, ce sont désormais 96 % des enfants qui requièrent ce soutien. La quasi-totalité (96 %) a besoin d'aide pour s'habiller et 30 % d'entre eux sont incontinents tandis que la majorité a besoin de quelqu'un pour les soins d'hygiène. «Et tout cela sans que les budgets ne suivent», écrit M. Gagnon. «La moindre petite activité de la vie quotidienne doit être soutenue par un spécialiste», explique ce parent, interrogé hier. Les parents soutiennent que le manque de ressources affaiblit les services de réadaptation auxquels leurs enfants ont droit. Gaëlle Trébaol, vice-présidente du conseil d'établissement, constate ainsi que son enfant de 12 ans, atteint de paralysie cérébrale et d'une surdité sévère, n'a plus droit -- «s'il est chanceux» -- qu'à une seule visite de l'orthophoniste par mois. «Il est devenu un cas léger tant les autres ont besoin de plus que lui, et ses services en souffrent !», déplore-t-elle. L'école Victor-Doré fait partie du regroupement des écoles spéciales de la Commission scolaire de Montréal (CSDM) et offre des services scolaires en association avec le Centre de réadaptation Marie-Enfant de l'hôpital Sainte-Justine, qui fournit une contrepartie médicale, essentielle pour ces enfants lourdement handicapés. Le financement de l'école est donc assuré à la fois par le ministère de l'Éducation et celui de la Santé et des Services sociaux.

«Le problème de Victor-Doré, c'est qu'ils n'ont pas assez de bras !», explique Mme Trébaol, qui affirme que plusieurs enfants sont en fauteuil roulant, doivent être gavés et font usage d'un tableau de communication.

Le commissaire Benoît Bessette, président de la commission permanente du budget de la CSDM, est très conscient du problème particulier que pose Victor-Doré. «C'est une situation extrêmement préoccupante et prioritaire», explique M. Bessette, qui affirme que des «démarches administratives» ont été entreprises auprès du MEQ pour que l'enveloppe de cette école augmente de 200 000 $ par année, un montant que l'on souhaite récurrent afin d'embaucher techniciens et préposés.

À la CSDM, on croit que cet alourdissement de la clientèle de Victor-Doré s'explique par deux facteurs : «Depuis un certain temps, on scolarise de plus en plus les enfants lourdement handicapés, qu'on gardait à l'hôpital autrefois, explique M. Bessette. Parallèlement à ça, les cas les plus légers sont de plus en plus intégrés dans les classes régulières.»

Mme Trébaol croit que la lourdeur de la clientèle s'explique aussi par une augmentation nette, au cours des dix dernières années, du nombre de bébés prématurés sauvés par les progrès de la science mais lourdement handicapés. L'enfant de Mme Trébaol est né à 25 semaines de grossesse et conserve des séquelles importantes de cette naissance prématurée.

«Un enfant sur deux à Victor-Doré est un prématuré», relate Mme Trébaol, qui, au fil du temps, est devenue extrêmement impliquée dans ce domaine. «Les unités néonatales réaniment de plus en plus les enfants très prématurés, avec les séquelles que l'on connaît. L'école Victor-Doré en est la preuve.»

À la Régie régionale de la santé et des services sociaux de Montréal-Centre, qui a été saisie de demandes de la part des parents, on répondait hier que la situation de cette école est actuellement évaluée dans le cadre des consultations entourant le Plan montréalais d'amélioration de la santé et du bien-être 2003-06. L'absence de «développements budgétaires» pour l'année en cours ont obligé la Régie à refuser des demandes de financement additionnels.

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